Ce qui nous a aidés au quotidien

Un lève-personne peut rendre les transferts plus sûrs, plus sereins et beaucoup moins exigeants physiquement, pour la personne transférée comme pour les aidants.

Le lève-personne fait partie des équipements que nous aurions aimé connaître plus tôt. Avant d’en avoir un, les transferts reposaient beaucoup plus sur le fait de soulever, maintenir et repositionner la personne à la main. Pour nous, le lève-personne a rendu les transferts plus sereins et réduit l’effort physique pour les aidants.

Un lève-personne soutient la personne dans un harnais et permet d’effectuer le transfert de manière plus contrôlée. Le bon modèle dépend de la personne, du harnais, du type de transfert, de la hauteur à atteindre et de l’espace disponible autour du lit, du fauteuil ou dans la salle de bain.

Nous avons utilisé des modèles Invacare Birdie et en avons eu une bonne expérience, mais il s’agit uniquement de notre expérience, pas d’une recommandation d’un modèle précis. L’important est de trouver un lève-personne et un harnais adaptés à la personne et à l’espace disponible.

Si la location est possible, essayer un lève-personne avant d’acheter peut être très utile. Cela permet de vérifier qu’il passe par les portes, se manœuvre autour du lit, atteint les endroits nécessaires et reste confortable pour la personne transférée.

Ces appareils peuvent être coûteux. Selon l’endroit où vous vivez, renseignez-vous sur la location, le prêt de matériel ou d’autres aides avant d’acheter.

Notes pratiques

• Demandez à un fournisseur de matériel médical, un ergothérapeute, un kinésithérapeute ou à l’équipe soignante quel type de lève-personne et de harnais peut convenir.
• Vérifiez que le lève-personne peut circuler autour du lit, du fauteuil, dans la salle de bain, à travers les portes et dans les espaces où vous devez réellement l’utiliser.
• Le harnais compte autant que le lève-personne. Sa taille, sa forme et son positionnement influencent le confort et la sécurité.
• Demandez à une personne qualifiée de montrer aux aidants comment utiliser correctement le lève-personne et le harnais.
• Suivez les instructions du fabricant pour le modèle utilisé.

Un lit médicalisé peut rendre les soins quotidiens plus faciles, plus sûrs et plus confortables : positionnement, transferts, hygiène, repos et ergonomie pour les aidants deviennent plus simples à gérer.

Un lit médicalisé peut devenir très utile à mesure que la mobilité diminue et que les soins demandent davantage d’aide physique.

Avec un lit ordinaire, s’asseoir, se repositionner, faire la toilette, changer de vêtements, ajuster les oreillers ou effectuer des transferts peut devenir de plus en plus difficile, pour la personne comme pour l’aidant.

Pouvoir relever le dossier, régler la hauteur et ajuster la position de la personne peut rendre les soins quotidiens plus simples et plus confortables. La hauteur réglable peut aussi réduire les flexions et les manipulations inconfortables pour les aidants.

Pour nous, connaître cette option plus tôt aurait aidé. Il vaut mieux en parler avant que les soins dans un lit ordinaire ne soient déjà devenus difficiles, plutôt que de considérer le lit médicalisé uniquement comme une solution de crise.

Notes pratiques

• Vérifiez que le lit tient dans la pièce et qu’il reste assez de place pour que les aidants puissent circuler autour.
• Si des transferts sont nécessaires, vérifiez qu’un lève-personne peut bien circuler autour du lit.
• Le matelas compte aussi. Demandez quel type de matelas convient pour le confort, la gestion des points de pression et l’état de la personne.
• La hauteur réglable est très importante pour les aidants.
• Les barrières latérales, si elles sont utilisées, doivent être discutées attentivement : elles doivent renforcer la sécurité sans créer d’inconfort ou de risque.

Un drap de positionnement avec poignées, lavable, peut grandement faciliter le repositionnement d’une personne dans son lit, en particulier lorsqu’elle glisse vers le bas pendant la journée ou la nuit.

Lorsqu’une personne passe beaucoup de temps au lit, elle glisse souvent vers le bas petit à petit. Après un moment, elle n’est plus positionnée confortablement : la tête peut être trop basse, le corps peut être de travers, et les aidants doivent la remonter.

Le faire en tirant directement sur les bras, les épaules, les vêtements ou le corps de la personne est inconfortable et peut être risqué.

Un drap de positionnement avec poignées se place sous la personne et donne aux aidants des zones de prise plus nettes pour la repositionner. Pour nous, c’est devenu l’un de ces outils simples du quotidien que nous utilisions constamment.

Notre préférée est la version en coton, lavable. Elle est plus confortable pour la personne allongée dessus, et comme elle peut être lavée et réutilisée, elle convient bien aux soins quotidiens. Nous en avons trois : une sur le lit, une propre et prête, et une au lavage.

Notes pratiques

• Une version en coton ou en tissu doux, lavable, peut être plus confortable pour un usage quotidien.
• En avoir plusieurs est utile car ils ont besoin d’être lavés.
• Utilisez-le pour le repositionnement dans le lit, en particulier quand la personne a glissé vers le bas.
• Assurez-vous que les aidants comprennent la bonne technique avant de l’utiliser.
• Évitez de tirer directement sur les bras, les épaules ou les vêtements de la personne.

Un oreiller avec une ouverture pour l’oreille peut réduire la pression directe en position latérale. Chez nous, il a aidé à réduire les hématomes et à nettement améliorer le confort pour dormir sur le côté.

Lorsqu’une personne reste longtemps allongée sur le même côté, une gêne, des rougeurs ou des hématomes peuvent apparaître autour de l’oreille. Nous avons découvert qu’un oreiller conçu à l’origine pour les personnes ayant un piercing à l’oreille pouvait aussi être utile dans cette situation.

Le principe est simple : l’oreiller comporte une ouverture dans laquelle l’oreille vient se placer. Elle n’est donc pas comprimée directement contre l’oreiller pendant des heures, ce qui peut rendre la position sur le côté beaucoup plus confortable.

Chez nous, cela a aidé à réduire les hématomes autour de l’oreille, et la personne nous a signalé un net gain de confort pour dormir sur le côté.

C’est un petit accessoire de confort, pas un dispositif médical, mais il peut faire une vraie différence lorsque la personne ne peut pas facilement changer de position seule.

Notes pratiques

• Vérifiez que la hauteur de l’oreiller est confortable pour le cou.
• Assurez-vous qu’il ne force pas la tête dans un angle inconfortable.
• Vérifiez régulièrement l’oreille et la peau environnante : rougeurs, hématomes, chaleur, douleur ou lésions cutanées.
• Cela peut être particulièrement utile pour les personnes qui dorment principalement sur un côté.

Un coussin entre les genoux peut rendre le sommeil sur le côté plus confortable en réduisant la pression entre les genoux et en aidant à mieux positionner les jambes.

Quand quelqu’un passe beaucoup de temps allongé sur le côté, les petits détails de positionnement prennent de l’importance.

Un coussin entre les genoux est un simple coussin placé entre les jambes pendant le sommeil sur le côté. Il peut aider à réduire la pression directe entre les genoux et rendre la position plus stable et plus confortable.

Il peut améliorer le confort pendant la nuit, en particulier lorsque la personne ne peut pas facilement ajuster ses jambes ou changer de position sans aide.

Nous le considérons comme un élément d’un ensemble plus large : oreillers, autres soutiens, choix du matelas, repositionnement et surveillance par les aidants fonctionnent ensemble. Le coussin entre les genoux n’est qu’un petit élément, mais il peut rendre la position sur le côté plus confortable.

Notes pratiques

• Assurez-vous qu’il ne force pas les hanches, les genoux ou les chevilles dans une position inconfortable.
• Vérifiez que la personne le supporte sur de longues durées.
• Si la personne ne peut pas bouger par elle-même, les aidants doivent toujours la repositionner et vérifier les points de pression.
• Il peut être utile en combinaison avec d’autres coussins pour le dos, les bras ou les chevilles.

Laver les cheveux devient difficile quand la personne ne peut plus facilement s’asseoir, se tenir debout, se pencher sur un lavabo ou prendre une douche en toute sécurité.

Un bac à shampoing gonflable est une solution simple mais très pratique. Nous le plaçons derrière la tête de la personne lorsqu’elle est allongée, puis nous utilisons de l’eau et du shampoing pour laver les cheveux. Le bac est muni d’une évacuation, ce qui permet de recueillir et vider l’eau plus facilement.

Pour nous, c’était plus confortable que de s’en remettre uniquement aux solutions sans eau ou sans rinçage. Celles-ci restent utiles lorsqu’un lavage complet est difficile à organiser.

Cela reste un soin manuel qui demande un peu de préparation et de précaution. Mais à domicile, c’est un outil très pratique qui aide à préserver le confort, la propreté et la dignité.

Notes pratiques

• Préparez les serviettes avant de commencer.
• Vérifiez la position du drain avant d’ajouter de l’eau.
• Assurez-vous que le cou et la tête de la personne sont bien soutenus.
• Utilisez de l’eau tiède et agréable — pas trop chaude.
• Protégez le lit, l’oreiller, les vêtements et tout équipement à proximité.
• Tenez l’eau éloignée des dispositifs médicaux, des tubulures, des pansements et des appareils électriques.
• Allez doucement et arrêtez-vous si la personne devient fatiguée ou inconfortable.

Pour les soins quotidiens de trachéostomie, le pansement reste longtemps au contact de la peau et doit absorber les sécrétions tout en restant confortable. Nous avons préféré les pansements non tissés prédécoupés ; Metalline est l’une des options qui nous a particulièrement bien convenu.

Pour les soins de trachéostomie, de petites différences de matière peuvent compter lorsqu’un pansement reste au contact de la peau chaque jour.

Dans notre expérience, certaines compresses de gaze classiques perdaient des fibres ou collaient davantage que nous ne le souhaitions au retrait. Les pansements non tissés prédécoupés pour trachéostomie nous ont semblé plus pratiques, et c’est le principal enseignement : utiliser un pansement prévu pour cet usage et adapté à la peau, aux sécrétions et à la routine de soin de la personne.

Nous avons ensuite essayé Metalline. Sa surface de contact peu adhérente a rendu le retrait plus confortable pour nous. C’était plus cher, donc nous le considérons comme une option parmi d’autres, pas comme quelque chose dont tout le monde a besoin.

Si un pansement non tissé adapté fonctionne déjà bien, il n’y a pas forcément de raison d’en changer. Ce qui compte, c’est le confort, l’absorption, le maintien de la zone suffisamment sèche et la possibilité de surveiller la peau.

Notes pratiques

• Demandez à l’équipe soignante quel pansement convient à la trachéostomie et à la peau de la personne.
• Utilisez un pansement prévu pour les soins de trachéostomie et vérifiez que sa taille et sa forme conviennent.
• Changez-le selon la routine de soins qui vous a été indiquée, et plus tôt si vos consignes prévoient de le faire lorsqu’il est humide ou souillé.
• Surveillez la peau autour de la trachéostomie : rougeur, irritation, humidité, plaie, écoulement inhabituel ou inconfort.

Quand quelqu’un passe de longues heures dans la même pièce, l’environnement de la chambre compte plus qu’on ne le pense. Une pièce peut devenir trop chaude, trop froide, trop sèche ou inconfortable, et la personne ne peut pas toujours expliquer ce qui ne va pas.

Un petit thermomètre-hygromètre permet de surveiller plus facilement l’environnement de la pièce. Il affiche la température et l’humidité d’un coup d’œil, ce qui aide les aidants à repérer les changements.

Il peut être particulièrement utile lorsque la personne passe une grande partie de la journée dans une même pièce ou a du mal à dire qu’elle a trop chaud, trop froid, ou que l’air lui semble trop sec ou trop humide.

Notes pratiques

• Placez-le là où les aidants peuvent facilement le voir.
• Gardez-le près de la pièce où la personne se trouve habituellement, mais pas en plein soleil ni à côté d’un radiateur.
• Utilisez-le pour repérer les changements dans l’environnement de la pièce ; l’ajustement approprié dépend de la personne et du matériel éventuellement utilisé.
• Choisissez un modèle simple avec un grand écran lisible.

Une tablette d’écriture réutilisable simple peut être une option peu coûteuse lorsque la parole devient difficile mais que la personne peut encore écrire des lettres ou de courts mots à la main.

Avant Kalam, c’est ce que nous utilisions.

Quand la parole devient difficile mais que la personne peut encore écrire, une simple tablette d’écriture numérique pour enfants peut suffire pour de courts messages. Elle est bon marché, légère, facile à trouver, et ne nécessite ni application, ni compte, ni connexion internet.

La personne écrit des lettres ou de courts mots sur la tablette, efface l’écran, puis écrit à nouveau. Elle peut aider à communiquer des besoins simples, des choix, des prénoms, des réponses courtes, ou à épeler quelque chose que l’aidant n’a pas compris.

Pour nous, elle a bien fonctionné tant que l’écriture restait assez facile. Sa limite est simple : dès que le contrôle de la main rend l’écriture lente, fatigante ou difficile à lire, il faut qu’une autre option de communication soit déjà prête.

Notes pratiques

• Assurez-vous que le bouton d’effacement n’est pas trop facile à presser par accident.
• Attachez le stylet pour qu’il ne se perde pas.
• Gardez-la près du lit ou du fauteuil.
• Vérifiez comment la fonction d’effacement est alimentée : beaucoup de modèles utilisent une petite pile remplaçable.
• Rien de ce qui est écrit n’est enregistré — si quelque chose compte, photographiez-le avant d’effacer.
• Si l’écriture devient moins fiable, préparez une autre option de communication avant d’en dépendre.

Pour aller plus loin sur la communication

• Communication et SLA — les options, et ce qui peut convenir maintenantkalam.care

Une sonnette sans fil peut servir de bouton d’appel abordable lorsque la personne peut encore appuyer sur un bouton mais ne peut plus appeler à voix haute ni parler de façon fiable.

Avant de penser à des systèmes complexes, une simple sonnette sans fil répond à l’un des premiers problèmes pratiques : comment la personne appelle-t-elle à l’aide ?

La personne garde le bouton près d’elle. Quand elle appuie dessus, le récepteur sonne ailleurs dans la maison. C’est simple, abordable et facile à comprendre.

Nous avons utilisé un modèle longue portée avec deux récepteurs et deux boutons. Ce détail comptait. Avoir plus d’un récepteur signifie que le son peut être entendu dans différentes parties de la maison, et pas seulement dans une pièce. Par exemple, un récepteur peut être placé près de la chambre de l’aidant et un autre dans le salon ou la cuisine.

Cela peut être particulièrement utile quand appeler à voix haute devient difficile mais que la personne peut encore actionner le bouton sans difficulté.

Ce n’est pas un système d’urgence, mais comme simple bouton d’appel au quotidien, cela peut être très utile.

Notes pratiques

• Testez la portée à l’intérieur de votre logement, portes et murs fermés.
• Placez des récepteurs à plusieurs endroits si possible.
• Vérifiez régulièrement les piles.
• Attachez le bouton ou positionnez-le pour qu’il ne tombe pas hors de portée.
• Envisagez d’avoir plus d’un bouton : par exemple, un près du lit et un près d’un fauteuil.

Pour les familles en France, l’ARSLA fait partie des premières organisations à connaître.

Ses services comprennent un accompagnement pour les questions sociales et administratives, un service de prêt de matériel et, dans certaines situations, des aides financières exceptionnelles.

Le service de matériel peut être particulièrement utile lorsqu’un équipement est nécessaire rapidement, en attendant que d’autres solutions de financement ou de fourniture soient mises en place.

Notes pratiques

• Contactez-les avant que la situation ne devienne urgente si vous savez déjà qu’une aide ou du matériel pourra être nécessaire.
• Renseignez-vous spécifiquement sur le prêt de matériel si vous attendez un équipement ou avez du mal à en obtenir un.
• Leur accompagnement social peut aussi aider pour les droits, les démarches administratives et l’identification d’autres aides disponibles en France.

ENCALS tient à jour un annuaire de centres SLA en Europe. C’est un bon point de départ pour identifier un centre spécialisé sans devoir chercher hôpital par hôpital.

Notes pratiques

• La couverture varie selon les pays.
• Utilisez cet annuaire si vous recherchez un avis spécialisé sur la SLA, un centre à contacter ou un second avis.

Team Gleason intervient sur des aspects très concrets de la vie avec la SLA : technologies d’assistance, communication, mobilité, sauvegarde de la voix et de messages, et domotique.

Leurs programmes de technologie et de matériel sont bien connus aux États-Unis. Si vous cherchez à comprendre à quoi pourraient ressembler la CAA, le suivi oculaire ou la domotique pour la personne que vous accompagnez, c’est un bon point de départ.

Notes pratiques

• Ces programmes sont proposés aux États-Unis. Les critères d’éligibilité et les démarches varient selon les situations.
• Même hors des États-Unis, leurs ressources publiques sur la CAA et les solutions de communication peuvent être utiles.

Les Turner est un bon exemple d’aide locale très concrète autour de la SLA : coordinateurs pour accompagner les familles, prêt de matériel, aide aux technologies d’assistance, solutions de répit et aides pour le transport ou d’autres besoins.

Ses programmes sont ciblés à la fois géographiquement et selon les modalités de prise en charge. Si vous êtes dans la région de Chicago, vérifiez les critères du service qui vous intéresse ; certains dépendent d’une clinique ou d’un parcours de soins particulier.

Notes pratiques

• Principalement pertinent pour les personnes bénéficiant de services SLA dans la région de Chicago.
• Vérifiez les critères d’éligibilité du programme concerné avant de compter sur une aide ou un service.
• Si vous êtes éligible, contactez l’équipe d’accompagnement avant que le besoin ne devienne urgent.

Le principal avantage est la spécialisation. Une question sur un lève-personne, un moyen de communication, le positionnement ou les soins quotidiens peut atteindre des personnes qui ont déjà rencontré le même problème. Certains groupes sont généralistes ; d’autres sont réservés aux patients, aux aidants, aux conjoints ou à un besoin précis. Ce sont des expériences de pairs, pas des recommandations médicales.

Notes pratiques

• Commencez par l’annuaire de groupes Facebook d’I AM ALS. Pour trouver un groupe local ou francophone, cherchez aussi sur Facebook « SLA », « maladie de Charcot » ou « ALS » avec votre pays ou votre langue.
• Beaucoup de groupes sont privés. Cela masque les publications au public ; cela ne les rend pas confidentielles vis-à-vis des autres membres.
• Soyez prudent face aux messages privés non sollicités, notamment les offres de traitement ou de guérison et les demandes d’argent, de documents médicaux ou de pièce d’identité.

Reddit est parfois l’endroit où les familles disent tout haut ce dont on parle peu ailleurs — les peurs, l’épuisement, les problèmes pratiques. C’est là que réside sa valeur.

Ce n’est pas une source médicale vérifiée. Des utilisateurs peuvent partager des affirmations sur des traitements, des compléments, des médicaments utilisés hors AMM ou des thérapies alternatives en même temps que des retours d’expérience utiles. Ces affirmations restent des témoignages, pas des preuves.

Notes pratiques

• Utile pour le vécu émotionnel, le point de vue des aidants et les questions pratiques sur le matériel ou la vie quotidienne.
• Pour une affirmation sur un traitement ou une décision médicale, utilisez une source fiable qui évalue les données disponibles plutôt que de vous fier à une publication Reddit.

L’intérêt de ce forum est le vécu : ce que d’autres personnes ont essayé, la manière dont les soins se passaient au quotidien et les problèmes pratiques qui n’apparaissent pas toujours dans les guides officiels.

La recherche est généralement plus utile que la navigation au fil des pages, car l’archive est vaste et inégale. Les anciens messages comme les nouvelles discussions doivent être lus comme des retours d’expérience, pas comme des conseils médicaux vérifiés.

Notes pratiques

• Considérez toute affirmation sur un traitement comme un témoignage, pas comme une preuve.
• Particulièrement utile pour les retours d’expérience sur le matériel, les routines de soins, la communication, la mobilité et la vie quotidienne.
• En anglais uniquement, avec des contributeurs majoritairement américains.